http://picasion.com/


DEBATA WYBORCZA Z KANDYDATAMI NA PREZYDENTA ZAWIERCIA JUŻ 14 PAŹDZIERNIKA!

poniedziałek, 19 lutego 2018

Gabrysia Szczepara z Zawiercia wciąż potrzebuje pomocy

Gabrysia Szczepara ma 5 lat i urodziła się w Zawierciu. Jak okazało się niedługo po narodzinach, dziewczynka choruje na nieuleczalną chorobę - Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1 Werdniga - Hoffmana (SMA-1).




Gdy rodzice dowiedzieli się o chorobie córki, podjęli walkę o jej życie.

- To wiele nieprzespanych nocy, pobyty w szpitalach, walka z infekcjami, godzinne odsysania wydzieliny z rurki, codzienna intensywna rehabilitacja, walka o jak najlepszą kondycję dla córeczki i nawet się nie obejrzeliśmy jak zleciało prawie pięć i pół roku. Każdego dnia dziękujemy Bogu, że daje nam siłę na walkę z chorobą córeczki i przeciwnościami jakie stawia los. Jesteśmy optymistycznie nastawieni, że kiedyś jednego dnia wygramy z potworem drzemiącym w ciele córeczki. Doczekaliśmy się na wspaniałą informację - jest lek, który pomoże zatrzymać postęp choroby i pozwoli stopniowo powrócić Gabrysi do normalnego życia. Lek nie jest jednak dostępny w Polsce. Spróbowaliśmy za granicą i szpital w Belgii zgodził się na podanie leku dla córki w ramach programu wczesnego dostępu, leku zwanego Nusinersen-Spinraza - przekazują w informacji rodzice Gabrysi.

Gabrysia, dzięki wsparciu ze zbiórek, jest już po czterech zastrzykach w Belgii. Dzięki temu jej stan zdrowia zdecydowanie się poprawił. Poprawiły się jej ruchy głową i rączkami, poprawiła się nieco jej mowa, potrafi nawet oddychać samodzielnie przez pół godziny po odłączeniu od respiratora. Niestety, lek podawany w Belgii jest bardzo drogi. Jeden zastrzyk kosztuje ok. 6 tys. złotych. Do tego dochodzą tez koszty podróży, więc łącznie potrzeba 10 tysięcy złotych.

Możemy pomóc jej w zebraniu pieniędzy na kolejne zastrzyki drogiego leku. Prowadzona jest zbiórka na kolejne dwa zastrzyki. Celem jest 20 tys. złotych. Pomóc można wpłacając pieniądze tutaj

Można również przekazywać 1% podatku. Szczegóły poniżej.

Mieszkanka Zawiercia, nauczyciel z II LO im. H. Malczewskiej i instruktor zumby, Aneta Woś organizuje 24 marca charytatywny maraton zumby. Sponsorzy, partnerzy, ale przede wszystkim uczestnicy mogą już się zgłaszać i zapisywać. Więcej informacji pod tym linkiem






0 komentarze:

Prześlij komentarz

Redaktor Portalu OtoZawiercie.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy umieszczanych przez czytelników. Jednocześnie zastrzega sobie prawo do niepublikowania komentarzy sprzecznych z obowiązującymi przepisami prawa, w tym w szczególności zabronione jest umieszczanie treści wzywających do nienawiści rasowej, wyznaniowej, etnicznej oraz propagujących przemoc.


reklama
http://picasion.com/